Er online DNA-testingstjenester trygt og sikkert?

DNA-testing har blitt en stor bedrift. Bedrifter som 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, og mange andre tilbyr nå sine tjenester som helhet. Alt du trenger å gjøre er å sende inn en prøve, og de vil fortelle deg om potensielle helseproblemer, informasjon om forfedre og alle andre “fakta”. (Hvor nøyaktige de er, er selvfølgelig opp til debatt.)

Men er det en god ide å sende DNA til et selskap? Hva gjør de med det? Er dette et potensielt personvern? La oss ta en titt.

Hva disse tjenestene tilbyr

23andMe, en av de mest populære tjenestene, tilbyr to forskjellige typer tester. Den første er en forfedertest for $ 99. Etter at du sendte inn prøven, vil du motta en rapport med en sammenbrudd av prosenter, hver som viser hvor mye av en bestemt regions genetiske innflytelse er tilstede i kroppen din.

Du kan også velge å koble til andre mennesker som har en lignende genetisk sminke. Det er som et sosialt nettverk basert på DNA. Er disse tallene nøyaktige? 23 og jeg sier at de er. Inside Edition rapporterer at identiske tvillinger kan se noen bemerkelsesverdige forskjeller, så det kan gå uansett.

Den andre tjenesten, for en ekstra $ 100, inkluderer helsefaktorer. Du får en rekke risikorapporter:

• Senest oppstått Alzheimers sykdom
• Parkinsons sykdom
• Alfa-1 antitrypsinmangel
• Arvelig trombofili

Du kan også se hvordan dine gener kan påvirke ting som søvn, “genetisk vekt,” carrier status for en rekke sykdommer, og en rekke kosmetiske faktorer (men hvorfor du trenger en genetisk rapport for å fortelle deg din hårfarge, jeg er ikke sikker).

FDA har godkjent risikorapportene, men det er fortsatt kontroverser over nøyaktigheten og nytten av disse testene. 23andMe har ikke alltid hatt et godt forhold til FDA heller.

Gjør dette ditt privatliv til skade?

Dette er spørsmålet vi virkelig er her for å vurdere. Du kan argumentere hele dagen om hvorvidt disse testene er nøyaktige, hvis de forårsaker urettferdig angst, eller hvis selskapene bare innkasserer penger når de fortsatt kan.

Men du sender DNA til et selskap. Skulle det gjøre deg nervøs?

Selvfølgelig er mitt første svar absolutt. Men jeg begynte å se på personvernpolitikkene og inntektsmodellene til DNA-testingsselskaper, og jeg skjønte at svaret er litt mer komplisert.

Ja, DNA-testfirmaer selger din genetiske informasjon 6 Overraskende måter dataene dine blir samlet inn 6 Overraskende måter dine data samles inn Du vet at dataene dine blir samlet inn, hovedsakelig av Internett-leverandøren din og overvåkingsapparatet til NSA og GCHQ. Men hvem ellers er gruvekontanter ut av personvernet ditt? Les mer . Det er uopprettelig. De selger det til forskningsorganisasjoner, men det er i et deidentifisert format. Ditt navn er ikke knyttet til noen av de genetiske opplysninger som blir solgt. Så det er litt beroligende.

Du kan velge bort denne beskyttelsen og la selskapene selge ikke-anonymiserte data. Enten du vil gjøre det, er det opp til deg (og om bedriftene finner en måte å uttrykke deres forespørsel på en måte som gjør det til en god ide). Som du kanskje forventer, og som med mange andre selskaper, er det ikke alltid lett å wade gjennom personvern og samtykkeforespørsler.

Hvis du ikke velger dette programmet, vil dataene dine bare bli solgt i anonymisert form.

Beskytter anonymisert genetisk informasjon deg?

Forutsatt at deidentifikasjonen av dataene dine er effektiv, er det egentlig ikke noe å bekymre seg for fra et personvernperspektiv. Det faktum at din genetiske informasjon blir kjøpt og solgt, skjønner kanskje ikke godt med deg. Og du ville ikke være den eneste.

Det er ikke det eneste spørsmålet om personvern på spill her, skjønt. For eksempel kan livsforsikringsselskaper nekte deg dekning basert på din genetiske profil, fordi de er under ulovlige lover enn helseforsikringsselskaper. Selger 23andMe sin informasjon til livsforsikringsselskaper? Nei.

Betyr det at de aldri vil? Du må bare komme med din egen mening på den.

Og hva med andre interesserte? Arbeidsgivere er for tiden forhindret i å be om genetisk informasjon, men enkelte lovgivere i USA ser på å fjerne den beskyttelsen.

Regjeringene rundt om i verden skaper massive DNA-databaser. Gjør din fetters DNA en misforståelse? Gjør din fetteres DNA deg en mistenkt? Slektsforskningssider selger nå DNA-testing som vil hjelpe dem til å koble deg til tapte grener i slektstreet ditt. Men denne tjenesten har et privatliv som bryter ulemper, en som kunne se deg fanger. Les mer for rettshåndhevelse, og det har mange personvernforesatte bekymret. Forfedre DNA har en side om rettshåndhevelse, og sier at de vil gi opp genetisk informasjon dersom de servert en gyldig søkeordre. I USA har vi ikke et sterkt rykte for å nekte søknadsskjemaforespørsler som bryter med medborgers personvern.

Og mens sosiale nettverk ikke ber om genetiske data - og sannsynligvis ikke vil komme snart - tenkningen om hva som kan skje, er spesielt chilling Hva skjer når sosiale nettverk kjenner din genetiske informasjon? Hva skjer når sosiale nettverk kjenner din genetiske informasjon? Tenk på noen av de mest informasjonskrevende selskapene på planeten: sosiale nettverk. Hva om de hadde ditt DNA? Les mer .

Ingen av disse potensielle personvernproblemer løses ved anonymisering av dataene dine før du selger den til forskningsfirmaer. Selvfølgelig kan du hevde at ingen av disse tingene har skjedd, og at de ikke sannsynligvis vil. Men vil du ta risikoen? Eller er risikoen verdt det Hvorfor har amerikanere gitt opp om personvern? Hvorfor har amerikanerne gitt opp om personvern? En nylig studie av University of Pennsylvanias Annenberg School for Communication avsluttet amerikanere er resignert til å gi opp data. Hvorfor er dette, og påvirker det mer enn bare amerikanere? Les mer ?

Skulle du være bekymret?

Nå som vi har dekket noen kantsscenarier, kan du se at dette er et ganske komplisert problem. Ville det være så ille om regjeringen hadde ditt DNA? I all ærlighet, sannsynligvis ikke. Men det stopper ikke mange mennesker fra å tenke på Gattaca og de potensielle dystopiske futures vi kunne se om ting går surt.

Til slutt er den nåværende tilstanden for genetisk testing sannsynligvis ikke mye av personvernet. Du kan være ubehagelig med at din genetiske informasjon blir solgt for forskning. Det faktum at noen andre utnytter din genetiske prøve, virker litt rart. Men så langt som privatlivet går, er du sannsynligvis bra.

Betyr det at det vil bli slik? Absolutt ikke. I dagens spesielt volatile politiske klima virker det naivt å ta noe for gitt. Før du registrerer deg for genetisk testing, ta noen minutter å tenke på hva du virkelig gir opp. Bivirkningene kan en dag være verre enn litt angst over sannsynligheten for å få en bestemt sykdom.

Tror du at genetisk testing utgjør en trussel mot personvern? Har du brukt en genetisk testingstjeneste? Del dine tanker i kommentarene nedenfor!

Utforsk mer om: Online personvern.